Telethon compie vent'anni. Una ricorrenza che quest'anno si svolgerà come al solito sulle reti Rai dal 17 al 19 dicembre. "Solidarietà, merito, ricerca, trasparenza: sono le parole chiave - ha sottolineato il presidente della Camera Gianfranco Fini, durante la presentazione di Telethon a Montecitorio - che ispirano Telethon: quasi un programma politico, nel senso autentico del termine, se polis vuol dire interesse politico della città".
"Ci sono voluti vent'anni di lavoro, ma adesso - ha affermato il presidente di Telethon Luca Cordero di Montezemolo - la parola ‘cura' non è più un tabù. Le malattie genetiche possono essere sconfitte. La fiducia degli italiani è stata ben riposta ed ora è il momento di insistere". "Nell'anno che si chiude - ha invece ricordato la direttrice generale di Telethon, Francesca Pasinelli - abbiamo ottenuto due importanti successi: nel mese di aprile abbiamo dato il via a due nuovi studi clinici su 14 bambini che mirano a dimostrare la validità della terapia genica messa a punto nei nostri laboratori. Ad ottobre poi abbiamo siglato insieme al San Raffaele di Milano un accordo con una multinazionale farmaceutica che, poggiandosi sui risultati della ricerca sviluppata presso l'Istituto San Raffaele Telethon di Milano, punta a garantire a tutti i pazienti nel mondo entro pochi anni la fruibilità delle terapie per sette malattie".
Ma di fronte al presidente della Camera Gianfranco Fini, dal quale ha trovato sostegno, il presidente di Telethon non ha esitato a parlare della "inaccettabile" penalizzazione della ricerca e del volontariato. Montezemolo ha criticato i tagli decisi dalla finanziaria al 5 per mille che, assicura, "che ci tolgono trequarti dei fondi disponibili e ci costringono a rinunciare a due milioni di euro per far avanzare la ricerca". "Mi auguro, e non sono il solo, che alle preoccupazioni per la diminuzione dei fondi disponibili attraverso il meccanismo del 5 per mille, faccia seguito un vasto e corale impegno per ripristinare pienamente tali risorse" ha affermato il presidente della Camera.
Intanto la macchina di Telethon ha dimostrato di non perdere colpi e il professor Andrea Ballabio, direttore dell'istituto Telethon di Napoli, ha annunciato la nascita di un laboratorio Telethon presso il Texas Children's Hospital di Huston. Il centro sarà dedicato allo studio di malattie neurologiche dei bambini, voluto da un'associazione americana di pazienti, la Beyond Batten Disease Foundation, fondata nel 2008 da Craig e Charlotte Benson, dopo che alla loro figlia Christiane è stata diagnosticata una grave malattia lisosomiale, il morbo di Batten. "Nell'anno che si chiude - ha invece ricordato la direttrice generale di Telethon, Francesca Pasinelli - abbiamo ottenuto due importanti successi: nel mese di aprile abbiamo dato il via a due nuovi studi clinici su 14 bambini che mirano a dimostrare la validità della terapia genica messa a punto nei nostri laboratori. Ad ottobre poi abbiamo siglato insieme al San Raffaele di Milano un accordo con una multinazionale farmaceutica che, poggiandosi sui risultati della ricerca sviluppata presso l'istituto San Raffaele Telethon di Milano, punta a garantire a tutti i pazienti nel mondo entro pochi anni la fruibilità delle terapie per sette malattie".
"Ci sono voluti vent'anni di lavoro, ma adesso - ha affermato il presidente di Telethon Luca Cordero di Montezemolo - la parola ‘cura' non è più un tabù. Le malattie genetiche possono essere sconfitte. La fiducia degli italiani è stata ben riposta ed ora è il momento di insistere". "Nell'anno che si chiude - ha invece ricordato la direttrice generale di Telethon, Francesca Pasinelli - abbiamo ottenuto due importanti successi: nel mese di aprile abbiamo dato il via a due nuovi studi clinici su 14 bambini che mirano a dimostrare la validità della terapia genica messa a punto nei nostri laboratori. Ad ottobre poi abbiamo siglato insieme al San Raffaele di Milano un accordo con una multinazionale farmaceutica che, poggiandosi sui risultati della ricerca sviluppata presso l'Istituto San Raffaele Telethon di Milano, punta a garantire a tutti i pazienti nel mondo entro pochi anni la fruibilità delle terapie per sette malattie".
Ma di fronte al presidente della Camera Gianfranco Fini, dal quale ha trovato sostegno, il presidente di Telethon non ha esitato a parlare della "inaccettabile" penalizzazione della ricerca e del volontariato. Montezemolo ha criticato i tagli decisi dalla finanziaria al 5 per mille che, assicura, "che ci tolgono trequarti dei fondi disponibili e ci costringono a rinunciare a due milioni di euro per far avanzare la ricerca". "Mi auguro, e non sono il solo, che alle preoccupazioni per la diminuzione dei fondi disponibili attraverso il meccanismo del 5 per mille, faccia seguito un vasto e corale impegno per ripristinare pienamente tali risorse" ha affermato il presidente della Camera.
Intanto la macchina di Telethon ha dimostrato di non perdere colpi e il professor Andrea Ballabio, direttore dell'istituto Telethon di Napoli, ha annunciato la nascita di un laboratorio Telethon presso il Texas Children's Hospital di Huston. Il centro sarà dedicato allo studio di malattie neurologiche dei bambini, voluto da un'associazione americana di pazienti, la Beyond Batten Disease Foundation, fondata nel 2008 da Craig e Charlotte Benson, dopo che alla loro figlia Christiane è stata diagnosticata una grave malattia lisosomiale, il morbo di Batten. "Nell'anno che si chiude - ha invece ricordato la direttrice generale di Telethon, Francesca Pasinelli - abbiamo ottenuto due importanti successi: nel mese di aprile abbiamo dato il via a due nuovi studi clinici su 14 bambini che mirano a dimostrare la validità della terapia genica messa a punto nei nostri laboratori. Ad ottobre poi abbiamo siglato insieme al San Raffaele di Milano un accordo con una multinazionale farmaceutica che, poggiandosi sui risultati della ricerca sviluppata presso l'istituto San Raffaele Telethon di Milano, punta a garantire a tutti i pazienti nel mondo entro pochi anni la fruibilità delle terapie per sette malattie".
(Fonte RAI)
